Загрубелият глас на Робърт Ф. Кенеди-младши понякога беше труден за разбиране по време на изслушването му като номиниран от президента Доналд Тръмп за ръководител на Министерството на здравеопазването и социалните услуги на САЩ.

„Вокалното стържене“ на Кенеди не е причинено от инфекция или респираторно състояние - той има спазматична дисфония. Това е рядко неврологично състояние, при което мускулите, отварящи и затварящи гласните струни, се свиват неволно, създавайки проблеми с речта.

71-годишният Кенеди публично е обсъждал как това състояние го е лишило от типично силния му глас в началото на 40-те години.

„По това време изкарвах голяма част от доходите си от публични изказвания и можех да говоря пред големи зали без никакво усилие“, казва Кенеди в интервю през февруари 2024 г., докато се кандидатира за президент.

„Когато бях на 42 години, бях поразен от болест - неврологично заболяване, наречено спазматична дисфония, което кара гласа ми да трепери. Това е проблем, дори аз не мога да се слушам по телевизията.”

Нарушението на мускулната контракция започва в мозъка

Спазматичната дисфония засяга до 50 000 души в Северна Америка и е подгрупа на дистонията - нарушение на мускулната контракция, което може да засегне много части на тялото.

При вид вокална дистония, наречена дистония на лингвалната протрузия, езикът на човек може да изпъкне, когато се опитва да говори, „задушавайки“ думите.

Най-често срещаната форма - цервикална дистония, засяга шията, причинявайки трептене или по-лошо, невъзможност за задържане на главата изправена.

Блефароспазмът - друг вид дистония, е принудително затваряне на клепачите, което намалява или блокира зрението. Други видове дистония могат да се съсредоточат върху краката, ръцете и дори цялото тяло.

Въпреки че заболяването е относително неизвестно, около 250 000 американци имат някакъв вид дистония, според Американската асоциация на неврологичните хирурзи. Това е третото най-разпространено двигателно разстройство след есенциалния тремор и болестта на Паркинсон.

Смята се, че дистонията започва в частта от мозъка, наречена базални ганглии, която контролира свиването на мускулите. Когато състоянието се появи, този сигнал се изкривява, което кара мускулите да се движат неволно или да засядат в необичайна позиция.

Леченията на дистония са ограничени. Някои лекарства могат да помогнат и се прилагат в начален етап на болестта. Дълбоката мозъчна стимулация е последно средство за всички страдащи от болестта, освен за тези с широко разпространена дистония в много части на тялото, които, за съжаление, често са деца, казват експертите.

Физическата и логопедичната терапия обикновено са част от плана за лечение, акупунктурата също може да помогне.

„Малък брой хора, може би 5%, ще открият, че заболяването изчезва както се е появило, а ние не знаем защо“, казва неврологът д-р Хайдър Джина пред CNN.

„Повечето хора обаче го имат през по-голямата част от живота си и затова трябва да намерим начини да го лекуваме“.

Инжекциите с ботулинов токсин отпускат мускулите, като често са част от лечението на някои видове дистония, като блефароспазъм. „Това не лекува разстройството, то третира симптомите“, казва д-р Андрю Блицър, който е отоларинголог.

„Не можем да променим мозъчния сигнал, но можем да отслабим мускула, така че да не изпадне в спазъм.“

Болестта атакува най-използваната част от тялото

По причина, която никой лекар не разбира, дистонията често атакува частта от тялото, която човек използва най-много за своята професия.

Даян Рем, която е водеща на токшоу в продължение на десетилетия и сега има подкаст, е с форма на дистония, която засяга нейните гласни струни. Тромпетистите изведнъж няма да могат да използват устните си. Китаристите, писателите и пианистите губят контрол върху пръстите си или цяла ръка.

Спазматичната дисфония може драстично да повлияе на живота на тези, които я развиват, според организацията с нестопанска цел Dysphonia International.

„Индивидите изпитват физически, емоционални и функционални загуби, включително емоционален стрес, загуба на работа или заплата, принудителна промяна на кариерата, намалено социално участие и негативни промени в личните взаимоотношения.“